Muchos de nosotros hemos tenido la experiencia de necesitar subir a un piso alto para realizar alguna gestión de gran relevancia en momento en que los ascensores están dañados. No importa cuan fatigoso o incómodo resulte, sin ascensor, la mayoría tenemos la opción de subir por las escaleras. Sin embargo, si la puerta que accesa a las escaleras esta cerrada, una sensación de impotencia y frustración, se apodera de nosotros al impedirse nuestro propósito. Es precisamente esa sensación la que experimenta una persona con discapacidades ante las innumerables barreras arquitectónicas y de actitudes que enfrenta en su diario vivir.

La aprobación de diversas leyes federales y locales han pretendido resolver de alguna forma la situación. En 1968 se aprobó la Ley de Barreras Arquitectónicas de 1968 (42 U.S.C. §§ 4151 et seq. ); en 1973, en las secciones 502 y 504 de la Ley de Rehabilitación Vocacional se vuelve a garantizar el derecho de las personas con discapacidades a tener libre acceso a todos los programas y facilidades públicas. En 1990, la Ley para los Americanos con Discapacidades (ADA), es aprobada requiriendo que se implanten todas las medidas necesarias que garanticen a la persona con discapacidades el disfrute de una vida plena e integrada en todas las actividades de la comunidad que habita. Décadas de leyes favorables han pasado y aun en el nuevo siglo 21, persisten barreras que condicionan la participación efectiva y la aportación óptima de las personas con discapacidades al quehacer del mundo que les rodea.

La leyes pueden garantizar los derechos; pero no pueden obligar la total inclusión de la persona con discapacidades en su sociedad si persisten los prejuicios y la falta de aceptación de aquellos llamados a patrocinar una participación equitativa en igualdad de condiciones. Son los obstáculos emocionales, atitudinales y sociales, producto del desconocimiento, los que crean el verdadero impedimento que mantiene a la persona con alguna discapacidad en desventaja. Es por eso, que mas allá de eliminar las limitaciones estructurales, es fundamental se cambie la forma de pensar, de percibir y de valuar a la persona con discapacidades.

Surge entonces la contradicción. Mientras los avances en el campo de la medicina, la tecnología y la educación capacitan a mas personas a vivir una vida activa y productiva, con igual oportunidades y condiciones, el ambiente donde van a desenvolverse ha permanecido restrictivo.

Al mismo tiempo que resulta en una inversión de dinero y esfuerzos desperdiciados, repercute en una realidad cruel e injusta que después de exitosamente preparar física, emocional y académicamente a una persona con discapacidades, éste se vea limitado no por la condición per sé, sino por las múltiples trabas sociales que afectan su participación efectiva con los restantes ciudadanos en las actividades naturales de una era moderna.

Lograr una cultura participativa y libre de barreras con reciprocidad adecuada presenta un desafío para todos los sistemas establecidos que intervienen, porque requiere grandes trasformaciones de lo conocido y/o existente. Y es un reto para los participantes “diferentes” porque tienen que verse propiamente como iguales, i.e. mismos derechos y responsabilidades.

Se hace imperativo concienciar a la ciudadanía de la importancia de respetar la diversidad y en ese escenario dar paso a las personas con discapacidades. Verlos como parte integral de la fuerza laboral; verlos participar como todos los consumidores en la publicidad regular; considerarlos cuando se diseñan estructuras, no porque lo dicte una ley sino porque el sentido común sugiere que el movimiento no debe ser restricto en aras a dar mayor libertad. Por diferentes circunstancias la movilidad de una persona puede verse limitada: un accidente, enfermedad, el proceso natural de envejecimiento, gordura o embarazo, pueden ser causas comunes que afecten imprevistamente la movilidad de una persona. Por lo que todos estamos expuestos a compartir similares barreras circunstanciales.

Por lo tanto significa que conjuntamente a que los sistemas establecidos provean acceso y participación, las personas comunes sean receptivas a dar oportunidad a las “habilidades diferentes” de las personas con discapacidades; y que propiamente el individuo con discapacidad y su familia se de la oportunidad de participar en igualdad de condiciones. Solo entonces se valorizará la diversidad como elemento enriquecedor del proceso común del crecimiento y colaboración colectivo con beneficios para todos los envueltos.

En fin, se requiere un nuevo enfoque de vida que implica mucho mas que permitir acceso, garantizar o reclamar un lugar: es permitir “la igualdad de condiciones que acerca la igualdad de pensamientos y funciones ”.

Para explicar la muerte y el proceso de morir a los niños con autismo, se tiene que partir del nivel de comprensión del niño y tratarlo con la misma naturalidad que se toca las diferentes etapas y retos que afrontarán en la vida. En una sociedad como la nuestra, donde se depende de la familia extendida y el apoyo directo de abuelos y familiares de la generación anterior, es frecuente que veamos partir algunas de esas figuras. En medio de la confusión y durante la etapa de luto y dolor que le sigue a la muerte de alguien cercano (aun si la muerte es una esperada) no resulta sencillo guiar a alguien que tiene autismo.

Para un niño con autismo, entender un proceso tan abstracto como la muerte puede resultar dificultoso; sobretodo si la muerte es de alguien con el que el niño tiene apego. Además del efecto perjudicial que el cambio en rutina tiene para el niño, no entender la separación permanente puede interpretarse como abandono y resultar traumático.

La muerte es un proceso natural y común a todas las personas. No existe razón para que el tema se mantenga fuera de los otros muchos tópicos que normalmente le explicaremos a nuestros niños y familia para que puedan enfrentarlos adecuadamente cuando sea el momento.

A continuación varias sugerencias que resultarán útiles:
• Prepare y discuta un plan con la familia que les ayude a manejar la crisis. Contar con una red familiar de apoyo donde todos están al tanto de la información de como lidiar con la situación y propiamente con el niño con autismo es la mejor preparación para enfrentar la partida de alguien amado. Ayudara a que se mantenga algo de consistencia y estructura aun cuando al experiencia resulta abrumante para todos.
• Hable del concepto de la muerte como algo natural. Hable del ciclo de vida no de forma filosófica sino concreta.
• Haga explicaciones objetivas, claras, simples y entendibles.
• Deje afuera los ejemplos místicos y explicaciones espirituales de forma que se evite el riesgo de que el niño erróneamente entienda la muerte como “descanso” o alcanzar un lugar ideal.
• No subestime el desinterés que pueda mostrar el niño.
• Asegure lo deja atendido con alguien conocido y con el que se siente seguro.
• Durante los arreglos y actividades fúnebres sea sensitivo, atento y de apoyo al niño pero no sea dramático o innecesariamente mórbido (oscuro, depresivo o melancólico).
• Mantenga sus propios emociones y miedos bajo control. No trasmita ansiedad incomprensible para el niño.
• Si posible, haga ensayos de forma que se puedan sentir orientados y confiados permitiendo hacer planes y modificaciones anticipadas.

La mejor estrategia es hacerse idea razonable de la muerte de alguien amado antes de que suceda. Es algo con lo que seguramente nos enfrentaremos en algún momento. Entenderlo, estar preparado y con un plan compartido, incluyendo decisiones y acciones a tomar, darán dirección, confianza y claridad a todos los envueltos, aun en medio del dolor; sobretodo a la persona con autismo.

Por tal razón, no queremos dejar pasar más tiempo sin que abramos y dejemos expuesto nuestro corazón, para agradecer a todas las personas que generosamente se han hecho presentes en Espectacular 2010 y la campaña de Expresa tu SER aportando de forma particular.

Gracias al patrocinio y compromiso de cada uno de ustedes, hemos podido comenzar a pagarle a nuestros empleados y especialistas, así como reducir algunas de las muchas deudas que por los últimos tres años hemos ido acumulando por la falta de pago por parte del Gobierno. El tramo es largo y aún hay mucho que recorrer, pero ya la marcha comenzó.

Este año, los donativos de pequeños negocios y grandes empresas, de comunidades de todos los sectores de la Isla y sobre todo, el apoyo de miles de personas humildes, hicieron una gran diferencia en nuestra recaudación. No obstante, siempre es importante aclarar que el resultado final del evento ESPECTACULAR refleja todo lo recaudado durante el año y no lo que se hace en ese mismo día. Por ejemplo: el cheque de Burger King, reúne lo que fue recaudado durante los meses de octubre y noviembre 2009 de la campaña de huellas y el torneo de golf que se celebra en agosto. Son estos ingresos los que nos permiten responder a los compromisos económicos recurrentes de todo el año.

La razón por la que SER solicita fondos continuamente es debido a que los participantes que se atienden, en su mayoría son de condiciones severas y/o permanentes, que están excluidos de los planes médicos o tienen grandes limitaciones en sus cubiertas. Los servicios de rehabilitación pediátrica son multidisciplinarios, continuos y prolongados. Por eso resultan tan costosos. Algunas familias, aportan una cantidad mínima, acorde con su capacidad económica, para ayudar a sufragar algunos costos. No obstante, la realidad es que muchas de nuestras familias son de escasos recursos económicos y dependen de la subvención que aporta SER para poder accesar todos los servicios que necesitan. Esta ayuda a las familias es posible gracias a los donativos que se reciben durante el año.

La otra fuente de ingresos, es a través de los contratos que se tienen con el gobierno. Cuando las facturas sometidas no son pagadas puntualmente, irremediablemente colocan a la entidad en una situación económica crítica, como ha sido el caso de SER. A diferencia de otros proveedores, SER, no interrumpe los servicios en espera de que se firmen contratos o se reciba pago. Por eso necesitamos de la ayuda de todos: para dar oportunidad a la habilidad de cada uno de nuestros niños que viven con impedimentos o autismo en el momento puntual.

Es un largo camino, y aún nos falta mucho por recorrer. Serán pasos lentos, pero con la ayuda de todos no habrá obstáculo que no podamos vencer.

Una vez más GRACIAS POR DEJAR TU HUELLA EN SER.

Reciban nuestras bendiciones.

Estimados Padres y Participantes:

Varios de ustedes se han acercado preguntando sobre la situación de la Institución. Han manifestado gran inquietud por los rumores constantes de que repentinamente se cierren las puertas y/o descontinúe alguno de los programas de servicios de los que sus hijos o ustedes propiamente se benefician, sean estos del Programa de Rehabilitación, la Escuela o el Proyecto Expresión para los niños con Autismo. Sirva pues esta comunicación para compartirles las acciones que estamos llevando a cabo para evitar que tal la situación ocurra y como todos en conjunto podemos evitarlo.

Evidentemente, el temor de cada uno de ustedes aumenta cuando se percatan que algunos especialistas de la Institución han renunciado. Sin embargo, aún sin haber cobrado las últimas quincenas, otros se mantienen firmes y confiados de que en un esfuerzo conjunto, podremos lograr el apoyo de los diversos sectores y devolver la estabilidad que por más de 50 años tuvo la Institución. Son personas que más que compromiso tienen una vocación por lo que hacen. No obstante, en sus responsabilidades personales y familiares, tienen compromisos económicos que atender. Por tal razón nuestras comunicaciones persiguen restaurar la estabilidad financiera de la Institución. Por eso es que están escuchando los anuncios que Univisión está pasando y que las restantes estaciones de TV y Radio se unirán en esta semana. Es un llamado al pueblo para que nos ayude porque no podemos lograrlo solos; y para lograrlo los necesitamos a ustedes. Es necesario se unan al mensaje que están escuchando:

Hasta ahora hemos librado las batallas sin ustedes. Pero la fuerza de nuestra voz no es suficiente para lograr movilizar las voluntades y provocar la empatía de los que tocamos. Son ustedes los que tienen el poder de Expresar su SER porque son ustedes los que pueden manifestar cuan esenciales son nuestros servicios en la vida de cada uno.

SER de Puerto Rico, que nació con el nombre de Sociedad de Niños y Adultos Lisiados, existe para proveer servicios excepcionales que permiten a las personas con impedimentos desarrollar sus habilidades, educarse, trabajar y recrearse en su comunidad en forma inclusiva y al máximo de su potencial. SER de Puerto Rico nació de la visión voluntaria y creció por la participación ciudadana que voluntariamente se hizo eco de la misión que nos guía.

Resulta pues, muy doloroso que después de 60 años de historia y de ofrecer servicios ininterrumpidos de rehabilitación, educación y apoyo a más de 135,000 personas, en vez de una celebración, SER esté lanzando un grito de auxilio en búsqueda de lograr la ayuda para salvar una entidad que existe para atender las necesidades apremiantes de ustedes, nuestros participantes y familias. SER de Puerto Rico es el único Centro de Rehabilitación Pediátrica en la Isla con un programa de educación integrado. Otros centros ofrecen terapias, pero un programa bajo supervisión médica, articulado e integrado entre sí, con la participación activa de la familia y los componentes de apoyo para enlazar con la comunidad: sólo SER lo tiene. A ti te consta.

Nuestra crisis económica, además de por la frágil economía que vive la isla, que ha hecho que las empresas y los individuos reduzcan sus donativos, surge primordialmente por la deuda que el Departamento de Educación aún tiene con SER; y que aunque receptivos y solidarios con nuestra labor, sus procesos han sido tan lentos que no nos ha permitido responder a los crecientes compromisos económicos que enfrentamos. Ya nos vimos obligados a cerrar el centro de Aibonito, que atendía las necesidades de niños con condiciones severas y privados de servicios en su área. Ahora tienen que viajar a nuestros Centros de San Juan o a Ponce a recibir sus servicios. Menos de 20 familias de las más de 80 que atendíamos han podido hacer los arreglos para “viajar”. Sus situaciones económicas personales los privan de usar tal alternativa. Confiamos que pronto podamos reanudar esos servicios en la montaña con el apoyo del alcalde de Coamo y el Secretario del Departamento de Salud. Los padres de esa área ya se han movilizado.

Todos ustedes saben que nuestros servicios son individualizados, prolongados y muy especializados como merecen nuestros niños ser atendidos, por lo que resultan muy costosos y no están cubiertos por las aseguradoras médicas y/o tienen limitaciones, cubriendo mayormente 18 sesiones de terapia física al año y raramente cubren terapia ocupacional y del habla, esenciales en el desarrollo de las habilidades de nuestros niños con condiciones permanentes, pero con potencial de vivir una vida productiva. SER usa sus ingresos para servicios directos. Sólo usa menos de un 4% en gastos administrativos. Por lo que dependemos de la ayuda colectiva para subsistir.

A tales fines y con la confianza que nace de SER familia, hoy les solicito que voluntariamente se unan a otros padres que han tomado la iniciativa de hacerse escuchar recabando la ayuda económica de los ciudadanos para que nuestra institución no tenga que reducir servicios. En esta función, no estarían solos. Algunos de los participantes (probablemente varios de los que en algún momento han conocido) ahora jóvenes adultos y con vidas exitosas se les unirán en esa convocatoria al público recabando ellos ayuda para que los que hoy empiezan tengan la misma oportunidad que ellos tuvieron.

Lo que solicito no es propiamente por la Institución que dirijo. Sino por las miles de familia que merecen la oportunidad de recibir también servicios relevantes y de calidad, con prontitud y consistencia. Yo sólo soy un ave de paso que llevo celebrando el privilegio de ser testigo de la perfección de la vida en la historia de cada niño de SER por 34 años. Me desgarra la piel pensar que tal oportunidad estará negada a los más de 300 participantes que ahora mismo esperan servicios y los que vendrán “mañana”.

Tengo la absoluta confianza que nuestra fe en Dios nos sostiene y sé que seguiremos creando soluciones que cambian vidas. Contamos con las familias que necesitan y confían en nosotros; tenemos el apoyo de cientos de donantes voluntarios y auspiciadores que creen en nuestro trabajo y en dar oportunidad a la habilidad de nuestros niños con impedimentos; y sobre todo al solidario compromiso de un personal dedicado que traducen su talento y quehacer en una aportación significativa en la vida de cada uno de nuestros participantes.

Cuando se unen los propósitos y la voluntad hacia un bien común, las dificultades se convierten en el combustible que nos permite propulsarnos para alcanzar nuevos niveles de funcionamiento. Estamos convencidos que sobrepasaremos la crisis y estaremos más aún fuerte para enfrentar exitosamente los retos que nos presente el futuro. Reciban mi profundo agradecimiento por su apoyo y confianza.

Bendiciones

Nilda R. Morales
Presidenta SER de Puerto Rico

La vereda por donde se accesa el ascensor de la parte posterior del edificio donde ubicaba nuestro centro de Aibonito esta bordeada por frondosos bambúes. Asemejan la guardia de honor de alguna importante edificación dignataria. Su intenso verde, además de la firme promesa de que la (verde) esperanza es el punto donde la fe se hace real, rememora la relevante fuerza que la naturaleza ejerce en la existencia de cada ser; tal como hicimos en cada vida que tuvimos oportunidad y privilegio de impactar significativamente por toda una década.

Ya adentro, mientras recorría espacios silenciosos que antes habitaban latiendo animados, el sentimiento era igual al de ser espectador de la película que propiamente fue actuada. Fuimos facilitadores de los pasos iníciales y dimos dirección a los propósitos. Fuimos cómplices de las primeras palabras y testigos de todos los logros. Forjamos un dignificante porvenir para todos de forma particularmente especial. Compartimos la historia de vidas perfectas unas veces como lápiz y otra el pergamino.

Cuando le dedique la última mirada a los inquietos bambús, despidiéndome en un NO hasta luego, sino en un permanente adiós, sonreí agradecida por su vigilante y relajante compañía compartida por tantos años…y en respuesta se movieron alborotados al son del viento que los mecía. Su sonido cascabelero parecía el eco del otrora sonido de contagiosas risas y juegos, como también el motivante llanto que desarrollar las habilidades potenciales provocaba en los niños atendidos.

Una suave llovizna se unió al homenaje como sensibles lágrimas de tan triste pero edificante despedida.

Al alejarme reafirmé que el continuo de la vida se mide no por a quienes o cuántos tocamos, sino como esos que tocamos nos marcan. transformando lo que sentimos y sobre todo lo que somos. Percibí y aprecié que somos uno con cada sonido de los “andadores” de SER en Aibonito.

Nuestra vida tiene sentido porque de alguna manera contribuimos a crear una mejor para ellos y su familia.

Gracias Dios…por mostrarnos que la esencia de los milagros se guarda en la posibilidades que retan y superan lo esperado. Eso es lo que da propósito y justo sentido a lo que hacemos en SER de Puerto Rico.

Cuando los padres tienen apoyo y conocen como entender y manejar adecuadamente  la condición de su hijo o hija con autismo, no solo lo ayuda en su desarrollo sino que logra continuar con una vida familiar placentera y gratificante para todos. La sensación de exclusión que sienten los padres de niños con autismo de las actividades comunales y familiares porque su hijo o hija presenta un comportamiento diferente es profundamente desolador y abrumante; sobre todo si es un niño con poca tolerancia que reacciona con rabietas  a  la exposición de situaciones nuevas o sencillamente diferente a la rutina cotidiana.  Tal situación, a veces los obliga a un aislamiento social voluntario pero igualmente doloroso y agobiante.   Lograr controlar las rabietas o agresividad hacia sí mismo o hacia otros de un niño con autismo, es el primer paso para que la familia pueda lograr mayor relajamiento y una vida de plena participación social y esparcimiento en forma adecuada.

La agresividad en los niños con autismo

La agresividad u hostilidad es una reacción bastante común en los niños con autismo, sobre todo si carecen de la comunicación verbal.   Surge, generalmente, cuando el niño o niña  siente la necesidad de proteger su seguridad, felicidad o bienestar propio. Esto puede convertirse en un problema grave cuando es una conducta repetitiva y sin control.  Es un riesgo o peligro potencial tanto para el niño con autismo como para otros a su alrededor.

La agresión se puede dividir en dos tipos: física o verbal (aun si no hablara puede ser con gritos y rabietas de llanto y gritos).  Esta conducta puede tener diversas causas, las cuales pueden incluir:  el deseo de llamar la atención, cambios en la rutina que los hace sentir cómodos y seguros, conseguir lo que quieren, imitación, respuesta a frustración, cultura agresiva, castigos, presión de grupo, sentimiento de abandono e incluso dolor, picor intenso, malestar fisiológico, entre otros.

La prevención de la agresividad en un niño con autismo es un trabajo arduo que conlleva mucho compromiso, paciencia y constancia.  Entre las maneras de prevenir esta conducta se pueden incluir:

Establecer una rutina y método de disciplina consistente donde se recompensen las conductas adecuadas y se ignoren o reprueben las conductas inapropiadas.  Los “castigos” NUNCA deben ser físicos porque además de lesionar al niño física y emocionalmente, lacerando su autoestima, aumenta la conducta agresiva y violenta. Por ejemplo:

• retirar al niño del ambiente usual a un lugar apartado y ausente de estímulos propicia que el niño se calme. El “retiro” o “time out” debe ser corto pero debe esperarse a que el niño se muestre calmado.
• Si el niño reacciona agresivamente al NO o a cualquier otra medida restrictiva, dirija la actividad de otro modo.  En vez de decir NO, pídale que haga algo que sea de su gusto. Por ejemplo: “no toques” puede precipitar que tire al piso lo que no se desea que sea tocado. En vez del NO toques, podría dirigir su atención en “toma tu juguete” “tráeme tu bola” “vamos afuera”.  De esta forma previene la rabieta y evita que por cansancio sea deamisado tolerante y refuerce la conducta que no desea repita.
• limitar la exposición del niño a la violencia en los medios de comunicación, en su medio ambiente o en los juegos que accesa.
• evitar las discusiones frente al niño y propiamente con el niño. Regáñelo firme pero calmadamente. No grite, no lo sujete a menos que este en riesgo.
• proveer alternativas para que el niño o niña descargue su energía.  Establezca rutinas de aprendizaje o control de lapsos de no menos de quince minutos y no mayor de treinta (30) minutos.  Permita actividad física como correr, saltar o cualquier otra del agrado del niño o niña por algunos 10 minutos. Luego regrese a alguna actividad rutinaria.
• Entre actividades permita que salga a un parque  o al patio y permita que corra y juegue libremente. Si no tiene espacio, adquiera un pequeño trampolín o cualquier otro equipo de juego físico y colóquelo en su espacio seguro y lejos de mueves en su propia casa. De esta forma podrá brincar o descargar la energía

Los niños con autismo, como cualquier otro niño en desarrollo, tienen poca tolerancia a las actividades largas y tediosas donde pierden interés y se aburren. Varíe continuamente las actividades, aunque siga enseñando la misma destreza o  concepto utilizando estímulos variados alternadamente que retengan el interés y participación activa del niño o niña con autismo.

Si  se piensa que no se tienen las herramientas necesarias para lidiar con las situaciones que pueden crear esa agresividad, consulte a un especialista en la conducta para que le ayude a establecer un plan de modificación de conducta personalizado para su hijo o hija con autismo.

Autismo – Estamos Juntos

Nilda Morales – MS; OTR
Presidenta de SER de Puerto Rico  787-767-6710
Portavoz Nacional de Easter Seals para la población Hispana con Autismo.

Los padres de niños con autismo sienten mucha más inseguridad sobre las decisiones que deben tomar en beneficio de sus hijos con autismo por el desconocimiento que aun rodea la condición. Tal incertidumbre puede resultar muy abrumante afectando la vida en familia de forma muy adversa. Entre más conocimiento y apoyo obtengan los padres, mayor será su capacidad para entender y manejar adecuadamente las situaciones que a diario enfrentan. Para ello es importante establecer unas rutinas que mantengan una atmósfera predecible que genere seguridad, confianza y comodidad para todos los componentes de la familia dando significado y propósito a las experiencias compartidas.

Las rutinas usadas con adecuada consistencia dan seguridad a los niños con autismo.

Al cambiar el horario de levantarse, comer, jugar o trabajar, asearse, dormir, etc, nos sentimos desorientados. Ha cambiado nuestra rutina, sentimos que perdemos el ritmo acostumbrado. Entonces imaginemos cuanto más perdido se puede sentir un niño o niña con autismo cuando cambiamos su rutina, siendo precisamente la inhabilidad para cambiar las rutinas una de las características limitantes de la condición. Para ellos, resulta incomprensible, irritante e intolerante cuando se ven obligados a cambiar su rutina porque son incapaces de entender tal irregularidad. El desconocimiento de lo que va a pasar es desagradable para todos los niños, mucho más para aquellos que tienen autismo.

No obstante, esa característica es también una oportunidad que podemos utilizar a favor del programa de actividades que estructuremos para enseñar a laos niños con autismo. Esto se refiere a mantener un patrón diario en sus tareas diarias y el horario de realizarlas. Poder anticipar lo que va a pasar gracias a las rutinas, les permitirá entender mejor lo que se espera de ellos permitiendo que puedan disfrutar más de las actividades a las que se les expone.

Algunas de las rutinas más importantes son:

Comunicación – explique las actividades o eventos que van a realizar aunque el niño no le responda o no demuestre entender. Incluso intente conocer su opinión cuando la actividad lo permite. Toda persona necesita sentir que se le toma en cuenta en todo momento y en los niños con autismo, aunque no puedan verbalizarlo, participar en los planes familiares le amplia su sentido de pertenencia.
Alimentación – establecer un ritmo fijo de alimentación es vital para una buena salud. El hambre provoca inquietud, ansiedad e irritación. Si además el niño tiene problemas para metabolizar las azúcares estará mucho más vulnerable a sentirse decaído o irritable. Debe tratarse de no retrasar la hora de comida por más de 20 minutos.

Sueño – Debe establecerse una rutina para la hora de ir a dormir en la noche. Use siempre el mismo orden de actividades. Prepare al niño para ir a dormir con un ritual calmado y llévelo a cabo siempre a la misma hora; estos ritos favorecen el descanso. Algunos pasos son: asear con una toallita húmeda en forma superficial y suave para relajar al niño, poner la pijama, bajar el tono de luces en la casa y usar una voz más suave y pausada.

Expresiones de afecto- los niños con autismo presentan dificultad para mostrar su afecto. No obstante, como todo niño, tienen profunda necesidad de sentirse aceptados y amados. Por tal razón, es necesario que a todo niño se le exprese el afecto como parte de las rutinas que llevamos a cabo en forma verbal y física, incluyendo decirle cuanto se le ama, abrazos y los besos, cortos pero generosos y ofrecidos siempre con autenticidad porque ellos perciben la ambigüedad que puede resultar de la prisa o de expresiones de afecto automáticas o meramente sociales sin significado real. Tal conducta les genera inseguridad y puede aumentar la ansiedad de separarse.

Establecer rutinas consistentes facilita la organización del niño y de la familia creándose un ambiente más placentero para todos. Tal estructura, sin embargo, debe tener un marco de flexibilidad para usarse en situaciones excepcionales que obligan a que se cambie la rutina. En tal caso, hasta donde sea posible, debe explicársele con anticipación cualquier cambio al que estará expuesto para que pueda prevenirlo y no le resulte confuso o amenazante.

Comparte estas rutinas con tus hijos como un medio de formar los lazos, íntimos y especiales que dan sentido y significado único a la unión familiar.

AUTISMO – ESTAMOS JUNTOS

Nilda Morales – MS; OTR
Presidenta de SER de Puerto Rico 787-767-6710
Portavoz Nacional de Easter Seals para la población Hispana con Autismo.

El autismo es una discapacidad desconcertante que dura toda la vida. Y aunque no se sabe la causa ni la cura ni tampoco un tratamiento verdaderamente eficaz, éste puede ser tratado; y esta evidenciado que los niños con autismo pueden progresar significativamente cuando tienen la oportunidad de accesar servicios adecuados en las etapas tempranas del desarrollo. Cuando los padres tienen apoyo y conocen como entender y manejar adecuadamente la condición de su hijo o hija con autismo, no sólo lo ayuda en su desarrollo sino que logra continuar con una vida familiar placentera y gratificante para todos. Sabemos que una de las características usuales en los niños con autismo es su preferencia por el juego solitario y las actividades repetitivas. No muestran interés de jugar con otros niños ni responden adecuadamente a los cambios de rutina. Por eso es importante exponerlos a experiencias de juego.

Uso del juego en el desarrollo y enseñanza de niños con autismo

Si recordamos nuestra infancia, entenderemos cuan importantes fueron los juegos en los que entonces participábamos. No sólo se disfruta de momentos agradables y divertidos, sino que los juegos fomentan el aprendizaje de conceptos y destrezas que fomentan las relaciones sociales.

Los juguetes y las actividades de juego no sólo son para entretener, sino para estimular, educar y desarrollar las diversas destrezas físicas, intelectuales y emocionales que permiten al niño convertirse en un adulto capaz.

Para ayudar en el desarrollo de las destrezas, debe exponerse a los niños a diferentes tipos de experiencias de juego durante su desarrollo:

• Juegos exploratorios que le permitan aprender acerca de ellos mismos y su mundo a través de los estímulos sensoriales y motores que reciben;
• Juegos manipulativos para el desarrollo de coordinación y destrezas manuales, así como conceptos de tamaño, peso, texturas y temperatura;
• Juegos imaginativos o simbólicos- la imitación y el juego de roles, así como imaginar y pretender, son importantes para desarrollar una autoimagen positiva, comprender lo que nos rodea y desarrollar mejores destrezas sociales.

Los estímulos que el cerebro reciba a través de los sentidos deben lograr despertar la curiosidad e interés del niño con autismo en el mundo y las personas que lo rodean; al tiempo que lo asombran, lo entretengan, deben poder enseñar las destrezas y conductas que le permitirán entender y responder a su medio ambiente.

El aprendizaje es un proceso continuo, progresivo y evolutivo y el juego es el medio natural por el que el niño adquiere los conceptos y destrezas que le permiten desarrollar su óptimo potencial humano. El aprendizaje perdurable se obtiene de las vivencias que forman las experiencias de cada persona dando sentido, propósito y significado a la relación que establece con todo lo que le rodea. El juego como método de enseñanza o intervención, logra que los niños asimilen de una manera más fácil los procedimientos de las actividades de la vida cotidiana.

No deben presentarse todos los juguetes al mismo tiempo porque disminuye la atención y la concentración resultando entonces en una experiencia confusa. De la misma forma las actividades de juego deben ser cortas y variadas para evitar el aburrimiento y no fomentar el apego obsesivo al objeto o a una rutina única.
Los niños, sobre todo los que viven con el autismo, necesitan aprender a desarrollar destrezas, pero también a resolver problemas y la oportunidad de analizar su realidad y a transformarla de una manera interesante y motivadora que a su vez estimule su participación activa con los demás.

Jugar debe ser siempre una actividad naturalmente feliz que desarrolle además ell carácter de la persona. El juego induce a desarrollar mejores percepciones acerca de otras personas y facilita que los niños se entiendan a sí mismos, se comuniquen y asuman los roles de una sociedad reglamentada.

Características del juego:

• Es una actividad natural del ser humano desde sus primeras etapas. Es el trabajo del niño. El comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas decretó el juego como un derecho inalienable de todo niño.
• Estimula el desarrollo físico, sensoro-motor, cognitivo, social y emocional de los niños.
• Permite que los niños aprendan y practiquen voluntariamente nuevas destrezas en todas las áreas al tiempo que se relacionan con otros.
• Estimula la comunicación y permite relaciones más efectivas, divertidas, reciprocas y espontánea con padres, hermanos y otros niños.
• En todas las etapas de la vida el juego favorece un espacio para explorar la realidad y usar estrategias diferentes para aprender, entender y enfrentarse a los retos en forma creativa y gratificante.

Los niños con autismo, cuando logran vencer algunas de sus dificultades a través del juego, experimentan una alegría y satisfacción más de carácter moral que físico, provocando nuevos niveles de participación más complejos y competitivos. ¡Juguemos con nuestros hijos!

AUTISMO – ESTAMOS JUNTOS

Nilda Morales – MS; OTR
Presidenta de SER de Puerto Rico
Portavoz Nacional de Easter Seals para la población Hispana con Autismo.