El autismo y la familia

¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?

Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Recibimos un bebé sano, disfrutamos la enorme felicidad de tener un niño que, en principio, aparenta un desarrollo típico. Al recibir un diagnóstico de autismo sentimos una gran pérdida. Tenemos unas expectativas en cuanto a nuestro hijo y el diagnóstico de autismo amenaza con no permitir que los sueños que tenemos para éste se cumplan. Es sumamente importante entender que hasta hace poco tiempo se tenia una visión trágica sobre el autismo y su pronóstico, sin embargo hoy la realidad es otra. Las personas con autismo pueden mejorar significativamente, muchas mejoran a tal nivel que se consideran recuperadas de la condición, y viven a plenitud formando parte importante de la sociedad.

De todas formas, es natural sentir un huracán de emociones y pasar por un proceso de duelo. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe hacer un esfuerzo por manejar saludablemente sus propias emociones.

Etapas Asociadas con el Duelo

Shock/Incredulidad

De inmediato pensamos: “debe ser un error; esto no puede estar pasando”. Nos desconectamos, se experimentan sensaciones físicas; parálisis.

Recomendación: En este momento lo mejor que puede hacer una persona es retirarse y darse tiempo para reaccionar como tenga que hacerlo. Tener un tiempo a solas, o buscar compañía y apoyo de seres queridos.

Negación

Pensamos que hay algún error que eventualmente será aclarado.“Mi hijo no tiene nada, deben haber malinterpretado los resultados”. Buscamos segundas y hasta terceras opiniones, o algún “tratamiento mágico” que cure al niño.

Recomendación: Utilice la negación de forma positiva; busque información y aprenda más sobre el autismo.

Coraje

Nos preguntamos ¿Por qué a mi? ¿Por qué mi hijo?. Podemos sentir coraje con la pareja, con Dios, con el niño, o con los hijos que tienen funcionamiento típico. Esto provoca a su vez sentimientos de culpa.

Recomendaciones: Tenga coraje! Tiene todo el derecho de estar molesto. Pero tenga cuidado; no dirija su coraje hacia las personas que tratan de ayudarlo. El coraje trae consigo mucha energía, la cual puede ser canalizada para convertirlo a usted en el defensor y abogado de su hijo. Aprenda a redirigir su coraje y hacer algo positivo con él.

Confusión

Acabamos de entrar a un mundo del que no sabemos nada, escuchando nuevas palabras que no conocemos. Esta confusión nos hace sentir impotentes. Nos preguntamos ¿Qué significa todo esto? ¿Que implica en el caso de mi niño? “No entiendo nada de lo que este profesional dice”.

Recomendaciones: Comience a aprender la terminología y sobre el tema; poco a poco se convertirá en conocedor, y el conocimiento es poder. Se sentirá menos confundido y más en control una vez tenga conocimiento para tomar decisiones informadas. Nunca se sienta intimidado por los profesionales; cuando se trata de su hijo, el experto es usted.

Depresión

Sentimos que esta no es la vida con la que soñamos, que no es la familia que esperábamos tener. Nos damos cuenta de que el autismo es 24/7, que estamos en el tren que nunca hubiésemos querido abordar y no hay forma de salir de él.

Recomendaciones: Llore todo lo que tenga que llorar, y trátese con cariño. Llame a un amigo y haga algo que realmente disfrute: vaya al cine, de compras. Si hablar con un amigo o familiar no le está siendo beneficioso para usted, contacte a un profesional de ayuda.

Culpa

Sentimos la culpa de tener un hijo con autismo. Pensamos: ¿Qué hice mal? ¿habrá sido la copa de vino que me tomé durante el embarazo, los mariscos que comí? “No debí permitir que le pusieran esas vacunas”. “Estoy siendo castigada por algo que hice en el pasado”. “No estoy haciendo suficiente por mi hijo”; “debí hipotecar la casa para ofrecerle X tratamiento”

Recomendaciones: NO SE CULPE. Cada padre hace lo que entiende que es mejor en un momento dado. Tómese el tiempo para sentarse y pensar en todas las cosas positivas que usted ha hecho por su hijo, y cómo su niño está creciendo y desarrollándose bajo su cuidado. Felicítese por todo lo que ha hecho, y piense en lo que puede continuar haciendo de éste momento en adelante.

Pena/vergüenza

En algún momento sentiremos pena por no tener un niño perfecto. Inconcientemente nos preguntamos: ¿Qué pensará la gente?. Cuando el niño se vuelve mayor nos sentimos nerviosos, en lugares públicos, por las reacciones de la gente al comportamiento del niño.

Recomendaciones: Supérelo. Simplemente deje de preocuparse por lo que otros piensen. Piense sólo en hacer la experiencia positiva para su niño, no para los demás. Desarrolle sentido del humor. Posiciónese y camine con la frente en alto, con seguridad. Cuando la gente vea que usted está a gusto con su niño, en control, y tratando de manejar el comportamiento, lo respetarán.

Miedo/Pánico

Inevitablemente sentiremos miedo y pánico. Las transiciones pueden activar estos sentimientos.¿Qué le sucederá a mi hijo? ¿Se ajustará al sistema escolar? ¿Tendrá un buen maestro/terapista? ¿Qué hará cuando termine High School?¿Quién cuidará de él si yo falto?

Recomendaciones: Tome tiempo para usted, respire profundo, practique su técnica de relajación favorita, y reconozca que lo que siente es miedo a lo desconocido. Utilice el miedo para impulsarse a obtener conocimiento sobre las opciones que tiene en relación a cualquiera que sea el asunto que le provoca pánico o le preocupa. Sólo esto le hará sentir mejor.

Negociación

Comenzamos a negociar con cualquier Dios o poder supremo en el que creamos.“ Si mi hijo se cura yo te prometo que…”. “Si es sólo autismo puedo aceptarlo, pero si también tiene retardo mental…”.

Recomendaciones: Según pasa el tiempo negociaremos menos y menos, mientras desarrollamos más aceptación de la situación y vamos conociendo más a nuestro niño, su personalidad y potencial, así como las opciones que tenemos disponibles para ayudarlo.

Esperanza

Comenzamos a sentirnos optimistas y esperanzados. “Podemos sacar a nuestro hijo hacia adelante”, “La dieta/terapia/medicamento parece estar ayudando”, “Está manteniendo su comportamiento bajo control”. Como cualquier padre/madre, hay momentos en que nos entusiasmamos por los logros de nuestro niño, o porque conocemos de tratamientos o profesionales que pueden ser de ayuda.

Recomendación: Celebre y valore cada uno de estos momentos. Llévelos consigo y recuérdelos cuando se sienta agobiado. Estos son los momentos que nos hacen sentir que la vida vale la pena… ATESÓRELOS.

Aislamiento

Pensamos: “Mi hijo es el único que no actúa apropiadamente”. Buscamos aislamiento porque no queremos ver aquello que nos recuerda que tenemos un niño o una familia diferente a la de los demás, o porque deseamos proteger a nuestro hijo.

Recomendaciones: Póngase en contacto con otras familias de personas con autismo; se sentirá más cómodo junto a ellos, ya que comprenderán las inquietudes que comparten. Participe de actividades y grupos de apoyo para padres.

Aceptación

No significa que nos sentiremos felices porque nuestro hijo tiene autismo, no significa resignación. Significa que sentimos control sobre la situación y nuestros sentimientos hacia ésta, que entendemos que habrán días llenos de coraje o duelo, y días en que tendremos mucha fortaleza y optimismo. Los retos pueden no haberse resuelto al nivel que esperamos, pero vemos que somos capaces de manejar y vivir con lo que hemos enfrentado hasta el momento. Entendemos que cualquier día estaremos en algún punto u otro del proceso de duelo, y eso está bien. Estamos aprendiendo a manejar la experiencia que nos ha tocado vivir y sabemos que es perfectamente normal sentir diversas emociones.

Recomendaciones: Aceptación significa que los logros que parecen pequeños e insignificantes para otros son momentos que disfrutamos y apreciamos, significa que miramos a nuestro hijo y vemos una persona, no un impedimento.

Realidades que Aceptar

Vivir con el autismo es difícil y estresante. Los estresores son excesivos y son reales:

Enfrentamos la dificultad inmediata de convivir con una persona que tiene una conducta extremadamente desordenada, impredecible, y desconcertante.
Los comportamientos de nuestro hijo son atípicos, sumamente difíciles de manejar, e impactan significativamente las dinámicas y el funcionamiento familiar.
Las prácticas de crianza típicas son usualmente insuficientes para manejar los comportamientos asociados al autismo.
Sentirse abrumado/agobiado es una reacción normal, no anormal.
Debemos reconocer que el autismo es un desafío/reto y pone en estrés a toda la familia, es el propulsor para que tomemos acción.
Usted no es la causa del autismo o de los comportamientos de su hijo; de todas maneras está en sus manos cambiar su respuesta a los síntomas, por formas que ayuden a su niño y su familia a crecer y fortalecerse.

Recomendaciones para Manejar el Estrés

Busque un respiro regularmente- Un respiro es un breve intervalo de descanso y recuperación; significa tomarse un “break” de vez en cuando. Coordine con algún familiar o amigo de confianza. Si no tiene recursos de apoyo, aproveche cuando el niño está en la escuela.
Desarrolle una rutina de cuidado y disfrute personal: Escuchar música, visitar o hablar con amigos, lectura placentera, actividades de relajación, ejercitarse, cultivar algún hobbie. Es importante identificar algo que nos apasione, y sacar tiempo para disfrutarlo.
Practique alguna forma de espiritualidad: Es positivo para la salud emocional de toda la familia. Nos ofrece un sentido de propósito, estructura, apoyo social, y apreciación por la vida.
Aprenda a conocer su cuerpo- Es necesario que esté conciente de su cuerpo y las señales que éste le envía, para saber en qué momento necesita desconectarse y tomarse un tiempo para usted. Cuando se sienta sobrecargado, considere dar una caminata o practicar la meditación.
Nutra y fortalezca sus relaciones- Cuando tenemos el apoyo de un ser amado, es como tener un ejercito a nuestro lado; los retos son más fáciles de manejar. Procure cultivar la relación de pareja, con sus hijos, demás familiares y amigos.
Procure crear una red de apoyo.
Tenga un grupo de apoyo con el cual identificarse: relaciónense con otras familias de personas con autismo.
Aprenda a vivir el momento, sólo el presente.- Significa dejar que la vida se desarrolle según va pasando, un día a la vez. En vez de pensar en el pasado, en el futuro, o en lo que éste debe ser, enfóquese en lo que está pasando ahora, hoy.
Aprecie las pequeñas cosas: la sociedad nos impone el ideal, lo que debe ser. Esto hace que nos sea difícil apreciar lo que tenemos. Perdemos la apreciación de lo lejos que hemos llegado, y todos los pequeños logros que hemos tenido en el camino. Piense que en cualquier momento podría perder todo lo que tiene hoy; valórelo.

5 Consejos para los Padres

Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar.
No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.
Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaución de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.
Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser.
Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.

5 Consejos para los Hermanos

¡Recuerda que no estás solo! Todas las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.
Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo. Quiere a tu hermano exactamente como es.
Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.
Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Tú necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera autismo, necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.
Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa especial.

5 Consejos para los abuelos y parientes

Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo, una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar.
Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan. Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo… pero solo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la vida.
No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. Trate de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí.
Aprenda más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
Dedíquele un tiempo especial a cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la familia. Ellos apreciarán su esfuerzo.

Información recopilada y adaptada de:

Presentación: Enfrentando el Autismo y Su Impacto en la Familia. Dianne Rivera. 20009.

Manual para los Primeros 100 Días. Autism Speaks. 2008.

Autism Spectrum Disorders: the Complete Guide to understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder and Other ASD’s. Chantal Sicile-Kira. 2004.