La espina bÃfida es un defecto congénito que afecta la parte inferior de la espalda y, en algunos casos, la médula espinal. Se encuentra entre los defectos congénitos severos más comunes en los Estados Unidos y afecta a aproximadamente entre 1,200 a 1,500 bebés cada año. De todos los defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, la espina bÃfida es el más común. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal. Normalmente, el tubo neural se pliega hacia adentro y se cierra a los 28 dÃas de gestación aproximadamente. Cuando no se cierra completamente, pueden ocurrir defectos en la médula espinal y en las vértebras, que son los pequeños huesos que forman la columna vertebral).
|
|
Existen tres tipos de espina bÃfida: 1. Oculta. En esta forma más leve y la más común. Por lo general no se observan sÃntomas. Las personas afectadas tienen un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras de la columna vertebral. Algunas tienen un hoyuelo, vellosidad localizada, una mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada. |
Por lo general, la médula espinal y los nervios son normales y la mayorÃa de las personas afectadas no necesita tratamiento.
2. Meningocele. Es la menos frecuente. Un quiste o saco lleno de lÃquido se asoma por la parte abierta de la columna vertebral. El saco contiene las membranas que protegen la médula espinal pero no los nervios espinales. El quiste puede ser extirpado mediante cirugÃa. Algunas personas con meningocele pueden tener pocos o ningún sÃntoma mientras que otros pueden tener algunos de los problemas asociados con los defectos del tubo neural cerrado. Por lo general, permite el desarrollo y/o actividad sensoro-motora de manera normal.
3. Mielomeningocele. Ésta es la más grave y la mas evidente; por lo que además es la más conocida. El quiste contiene tanto las membranas como las raÃces nerviosas de la médula espinal y, a menudo, la médula en sÃ, debido a que el tamaño de la apertura es grande suficiente para que deje salir las estructuras. Los bebés afectados tienen un alto riesgo de contraer una infección hasta que se cierre la espalda quirúrgicamente. A pesar de la cirugÃa, los bebés presentan pérdida de sensación y parálisis en las piernas, como también problemas de control de la vejiga y los intestinos. En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más severa será la parálisis. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de lÃquido céfalo-raquÃdeo para evitar el daño cerebral.
Causa – Los cientÃficos sospechan que juegan un papel los factores genéticos, nutricionales y ambientales. Los estudios de investigación indican que la ingesta insuficiente de ácido fólico (vitamina del complejo B), en la dieta de la madre durante el principio del embarazo es un factor clave en la causa de espina bÃfida y otros defectos del tubo neural. Tomar ácido fólico puede disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bÃfida. Se encuentra en la mayorÃa de los multi-vitamÃnicos. Las mujeres en edad fértil deben tomarlo diariamente. Por su lado, en un estudio respaldado por Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro-vasculares (NINDS), los cientÃficos están observando la base hereditaria de los defectos del tubo neural. La meta de esta investigación es encontrar los factores genéticos que hacen que algunos niños sean más susceptibles a los defectos del tubo neural que otros. Las lecciones aprendidas de esta investigación llenarán los vacÃos de conocimientos acerca de las causas de los defectos del tubo neural y pueden llevar a formas de prevenir estos trastornos. Estos investigadores también están estudiando la expresión genética durante el proceso de cierre del tubo neural, lo que brindará información sobre el sistema nervioso humano durante el desarrollo. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés), está realizando un extenso estudio de 5 años para determinar si la cirugÃa fetal para corregir la espina bÃfida en el útero es más segura y más eficaz que la cirugÃa tradicional, la cual se hace unos dÃas después del nacimiento. Los investigadores esperan que este estudio, llamado Estudio del manejo del mielomeningocele, establezca mejor cuál procedimiento, prenatal o postnatal, es mejor para el bebé.
¿Dónde puedo encontrar más información?
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov
|
Spina Bifida Association 4590 MacArthur Blvd. NW Suite 250 Washington, DC 20007-4266 sbaa@sbaa.org http://www.spinabifidaassociation.org Tel: 202-944-3285 800-621-3141 Fax: 202-944-3295 |
March of Dimes 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 askus@marchofdimes.com http://www.marchofdimes.com Tel: 914-997-4488 888-MODIMES (663-4637) Fax: 914-428-8203 |
|
|
National Dissemination Center for Children with Disabilities U.S. Dept. of Education, Office of Special Education Programs 1825 Connecticut Avenue NW, Suite 700 Washington, DC 20009 nichcy@aed.org http://www.nichcy.org Tel: 800-695-0285 202-884-8200 Fax: 202-884-8441 |
Disabled Sports USA 451 Hungerford Drive Suite 100 Rockville, MD 20850 dsusa@dsusa.org http://www.dsusa.org Tel: 301-217-0960 Fax: 301-217-0968 |
|
|
Asociación de Espina BÃfida e Hidrocefalia de Puerto Rico www.espinabifidapr.com/espina.html •Association of University Centers on Disabilities •Birth Defects and Developmental Disabilities – NICHD Women’s Health •CDC National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities |
NICHD Information Resource CenterP.O. Box 3006 Rockville, MD 20847 Phone: 1-800-370-2943 Fax: 301-984-1473 NICHDIRC@ mail.nih.gov |




