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¿Qué es la Espina Bífida?

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La espina bífida es un defecto congénito que afecta la parte inferior de la espalda y, en algunos casos, la médula espinal. Se encuentra entre los defectos congénitos severos más comunes en los Estados Unidos y afecta a aproximadamente entre 1,200 a 1,500 bebés cada año. De todos los defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, la espina bífida es el más común. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal. Normalmente, el tubo neural se pliega hacia adentro y se cierra a los 28 días de gestación aproximadamente. Cuando no se cierra completamente, pueden ocurrir defectos en la médula espinal y en las vértebras, que son los pequeños huesos que forman la columna vertebral).

Existen tres tipos de espina bífida:

1. Oculta. En esta forma más leve y la más común. Por lo general no se observan síntomas. Las personas afectadas tienen un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras de la columna vertebral. Algunas tienen un hoyuelo, vellosidad localizada, una mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada.

Por lo general, la médula espinal y los nervios son normales y la mayoría de las personas afectadas no necesita tratamiento.

2. Meningocele. Es la menos frecuente. Un quiste o saco lleno de líquido se asoma por la parte abierta de la columna vertebral. El saco contiene las membranas que protegen la médula espinal pero no los nervios espinales. El quiste puede ser extirpado mediante cirugía. Algunas personas con meningocele pueden tener pocos o ningún síntoma mientras que otros pueden tener algunos de los problemas asociados con los defectos del tubo neural cerrado. Por lo general, permite el desarrollo y/o actividad sensoro-motora de manera normal.

3. Mielomeningocele. Ésta es la más grave y la mas evidente; por lo que además es la más conocida. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y, a menudo, la médula en sí, debido a que el tamaño de la apertura es grande suficiente para que deje salir las estructuras. Los bebés afectados tienen un alto riesgo de contraer una infección hasta que se cierre la espalda quirúrgicamente. A pesar de la cirugía, los bebés presentan pérdida de sensación y parálisis en las piernas, como también problemas de control de la vejiga y los intestinos. En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más severa será la parálisis. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de líquido céfalo-raquídeo para evitar el daño cerebral.

Causa – Los científicos sospechan que juegan un papel los factores genéticos, nutricionales y ambientales. Los estudios de investigación indican que la ingesta insuficiente de ácido fólico (vitamina del complejo B), en la dieta de la madre durante el principio del embarazo es un factor clave en la causa de espina bífida y otros defectos del tubo neural. Tomar ácido fólico puede disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Se encuentra en la mayoría de los multi-vitamínicos. Las mujeres en edad fértil deben tomarlo diariamente. Por su lado, en un estudio respaldado por Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro-vasculares (NINDS), los científicos están observando la base hereditaria de los defectos del tubo neural. La meta de esta investigación es encontrar los factores genéticos que hacen que algunos niños sean más susceptibles a los defectos del tubo neural que otros. Las lecciones aprendidas de esta investigación llenarán los vacíos de conocimientos acerca de las causas de los defectos del tubo neural y pueden llevar a formas de prevenir estos trastornos. Estos investigadores también están estudiando la expresión genética durante el proceso de cierre del tubo neural, lo que brindará información sobre el sistema nervioso humano durante el desarrollo. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés), está realizando un extenso estudio de 5 años para determinar si la cirugía fetal para corregir la espina bífida en el útero es más segura y más eficaz que la cirugía tradicional, la cual se hace unos días después del nacimiento. Los investigadores esperan que este estudio, llamado Estudio del manejo del mielomeningocele, establezca mejor cuál procedimiento, prenatal o postnatal, es mejor para el bebé.

¿Dónde puedo encontrar más información?
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424

http://www.ninds.nih.gov


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4590 MacArthur Blvd. NW
Suite 250
Washington, DC 20007-4266
sbaa@sbaa.org
http://www.spinabifidaassociation.org
Tel: 202-944-3285 800-621-3141
Fax: 202-944-3295
March of Dimes
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http://www.marchofdimes.com
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Fax: 914-428-8203

National Dissemination Center for Children with Disabilities
U.S. Dept. of Education, Office of Special Education Programs
1825 Connecticut Avenue NW, Suite 700
Washington, DC 20009
nichcy@aed.org
http://www.nichcy.org
Tel: 800-695-0285 202-884-8200
Fax: 202-884-8441
Disabled Sports USA
451 Hungerford Drive
Suite 100
Rockville, MD 20850
dsusa@dsusa.org
http://www.dsusa.org
Tel: 301-217-0960
Fax: 301-217-0968

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico
www.espinabifidapr.com/espina.html

•Association of University Centers on Disabilities
•Birth Defects and Developmental Disabilities – NICHD Women’s Health
•CDC National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities

NICHD Information Resource CenterP.O. Box 3006
Rockville, MD 20847
Phone: 1-800-370-2943
Fax: 301-984-1473
NICHDIRC@ mail.nih.gov

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